武功女孩患病 全國只有十幾例

埃韋頓

　16歲女孩付雪不幸患上罕見病，家人四處舉債為其看病，短短一年時間花費了上百萬。但是，移植骨髓后的付雪仍未徹底擺脫病痛的折磨，而每天近5000元的后續(xù)治療費也讓她的家人一籌莫展。

　　罕見病全國只有十幾例

　　16歲，本是一個女孩最美的年華，但是家住武功縣普集鎮(zhèn)南顯村的付雪卻要在病房里與死神抗爭。2014年4月，在縣城中學(xué)上高一的付雪的胳膊上突然長了一個大疙瘩，家人最初以為是皮膚過敏，但是帶她在當?shù)蒯t(yī)院看了幾次都不管用。后來，付雪又斷斷續(xù)續(xù)在西安的醫(yī)院做了幾次檢查，吃了不少藥，仍然沒有任何起色，反而越來越嚴重。

　　2014年10月，在別人的介紹下，付雪的父母帶她到陜西省人民醫(yī)院檢查。經(jīng)過確診，付雪患上了一種名叫“母細胞性漿樣樹突狀細胞腫瘤”的怪病。據(jù)醫(yī)生說，這種病十分罕見，全國只有十幾例，而省內(nèi)只有3例。

　　眼看著體內(nèi)的腫瘤一天天擴散，2014年10月12日，付雪的父母帶她去了北京大學(xué)人民醫(yī)院治療。在醫(yī)院做了5次化療后，醫(yī)生稱不能再做化療了，否則有生命危險，必須馬上做骨髓移植手術(shù)。幸運的是，經(jīng)過比對，付雪和父親付輝的配型結(jié)果相符。

　　每天要花費近5000元

　　2015年2月，付雪順利完成了骨髓移植手術(shù)。但讓人沒想到的是，因為付雪和父親的骨髓相符度只有百分之六十，付雪術(shù)后出現(xiàn)了嚴重的排異現(xiàn)象，經(jīng)常嘔吐、發(fā)燒、拉肚子，身上還出現(xiàn)了皮疹。醫(yī)生說，因為出現(xiàn)排異，付雪的康復(fù)會很慢，目前只能繼續(xù)住院治療。

　　4月13日，付雪的爺爺付志民說，從孫女患病到現(xiàn)在，短短一年時間家里已經(jīng)花費了120多萬元。兒子家經(jīng)濟情況一般，兩口子平時在外打工掙一點辛苦錢，因此大部分看病錢都是向親戚朋友們借的。有時為了能給孫女借到救命錢，他甚至想過給別人下跪。

　　“花錢像流水一樣?！备吨久裾f，付雪目前仍在北京治療，算以后出院也不能馬上回家，還要繼續(xù)在北京待半年，每周去醫(yī)院做幾次復(fù)檢?，F(xiàn)在每天要花費近5000元。借來的錢已經(jīng)快花光了，而認識的人也都借遍了，他們現(xiàn)在真不知道怎么辦。