16歲女孩付雪不幸患上罕見病,家人四處舉債為其看病,短短一年時間花費了上百萬。但是,移植骨髓后的付雪仍未徹底擺脫病痛的折磨,而每天近5000元的后續(xù)治療費也讓她的家人一籌莫展。 罕見病全國只有十幾例
16歲,本是一個女孩最美的年華,但是家住武功縣普集鎮(zhèn)南顯村的付雪卻要在病房里與死神抗爭。2014年4月,在縣城中學(xué)上高一的付雪的胳膊上突然長了一個大疙瘩,家人最初以為是皮膚過敏,但是帶她在當?shù)蒯t(yī)院看了幾次都不管用。后來,付雪又斷斷續(xù)續(xù)在西安的醫(yī)院做了幾次檢查,吃了不少藥,仍然沒有任何起色,反而越來越嚴重。 2014年10月,在別人的介紹下,付雪的父母帶她到陜西省人民醫(yī)院檢查。經(jīng)過確診,付雪患上了一種名叫“母細胞性漿樣樹突狀細胞腫瘤”的怪病。據(jù)醫(yī)生說,這種病十分罕見,全國只有十幾例,而省內(nèi)只有3例。 眼看著體內(nèi)的腫瘤一天天擴散,2014年10月12日,付雪的父母帶她去了北京大學(xué)人民醫(yī)院治療。在醫(yī)院做了5次化療后,醫(yī)生稱不能再做化療了,否則有生命危險,必須馬上做骨髓移植手術(shù)。幸運的是,經(jīng)過比對,付雪和父親付輝的配型結(jié)果相符。 每天要花費近5000元 2015年2月,付雪順利完成了骨髓移植手術(shù)。但讓人沒想到的是,因為付雪和父親的骨髓相符度只有百分之六十,付雪術(shù)后出現(xiàn)了嚴重的排異現(xiàn)象,經(jīng)常嘔吐、發(fā)燒、拉肚子,身上還出現(xiàn)了皮疹。醫(yī)生說,因為出現(xiàn)排異,付雪的康復(fù)會很慢,目前只能繼續(xù)住院治療。 4月13日,付雪的爺爺付志民說,從孫女患病到現(xiàn)在,短短一年時間家里已經(jīng)花費了120多萬元。兒子家經(jīng)濟情況一般,兩口子平時在外打工掙一點辛苦錢,因此大部分看病錢都是向親戚朋友們借的。有時為了能給孫女借到救命錢,他甚至想過給別人下跪。 “花錢像流水一樣?!备吨久裾f,付雪目前仍在北京治療,算以后出院也不能馬上回家,還要繼續(xù)在北京待半年,每周去醫(yī)院做幾次復(fù)檢?,F(xiàn)在每天要花費近5000元。借來的錢已經(jīng)快花光了,而認識的人也都借遍了,他們現(xiàn)在真不知道怎么辦。
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